19:30 Интерны (16+)
Сайт работает в тестовом режиме
Подробнее...

«Без спецпитания наши дети превращаются в инвалидов!»

Такой крик о помощи поступил на наш сайт от родителей, чьи  дети страдат целиакией. По статистике в России этому заболеванию подвержен 1 из 3 000 детей. О редком недуге и условиях жизни больных в сюжете.

27 Ноября 2009, 00:00       2 503

Такой крик о помощи поступил на наш сайт от родителей, чьи  дети страдат целиакией. По статистике в России этому заболеванию подвержен 1 из 3 000 детей. О редком недуге и условиях жизни больных в сюжете.

Оглядывая магазинные полки, Оксана Карюкина выбирает тщательно. Не всякий продукт попадает в её  корзину.

- Оксана Карюкина: В основном беру рис, гречку, кукурузную муку, макаронных изделий, к сожалению, нет.  Шоколад на фруктозе.  Беру мясо – мясо курицы, говядину, полуфабрикаты я не беру.

 В списках не значатся  копченья, соленья, все консервированное и даже простой хлеб, не говоря уже о сладкой выпечке. Почему – выясняется уже дома, где Оксану встречает сын.

Арсению – 3 года. Это на его хрупкие детские плечи легла пожизненная диета. Строгий отбор продуктов диктует диагноз – целиакия.

- Аюна Очирова, гастроэнтеролог:  Хроническое наследственное заболевание, которое характеризуется стойкой непереносимостью к белку – глютену, который содержится в злаковых культурах - пшенице, ржи, овсе.

- Оксана Карюкина:   С 6 месяцев прикармливать стали кашами. Хотелось, конечно, разнообразия: пшеничную кашку варили, манную немножко. После этого начался беспрерывный понос, стал стремительно худеть …

Они пережили первый шок и начали перестраивать питание. Оксана рассказывает, немало сил пришлось потратить, чтобы научиться готовить правильную пищу.

- Оксана Карюкина: Рисовая мука из Китая, из нее можно печь блинчики. Или из рисовой или гречневой. Из гречневой муки  хорошо получается печенье.

 Мудреные рецепты и продукты практически на вес золота. Не в каждом магазине города их можно найти. Несмотря на то, что в соседнем Иркутске специальная глютеновая еда – в открытом доступе. Но это – лишь одна проблема. Арсений не может пойти в детский сад. В отдельной кастрюле для него варить  никто не будет. Но он не единственный такой ребенок в Улан-Удэ. Родители детей с целиакией объединились в клуб «Жизнь без глютена».

- Оксана Карюкина:   Мы хотим, чтобы открыли одну  группу в каком-нибудь детском садике, которую бы могли посещать наши дети.  А так – и обеды, и ужины, и завтраки, и булочки  - все готовят  из пшеницы.  Мы написали письмо в Администрацию города, ждем ответа, обратят внимание или нет...

Пока в клубе  родители 8 ребят. И дать доступ в детсад этой горстке вполне возможно. Арсений только видеокамеры стесняется, а вообще  -  общаться любит. Если его ещё и в этом ограничить –  радостным его детство не назовешь. 

- Оксана Карюкина:  Будущее его, конечно, мне страшновато, но самое главное, чтобы он психологически понял – это не болезнь, это его образ жизни.

Теги:

Комментарии

Текст сообщения *
Чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или войдите через соцсети:
0  
Григорий
Скажите, как связаться с этим обществом?
0  
SvetDobr
Григорий, написали на e-mail вам.
0  
Билсагаева Оксана
Подскажите,у меня тоже у дочери обнаружили этот диагноз.С чего начать я незнаю.Помогите!
0  
SvetDobr
Оксана, может быть вот это Вам поможет http://www.baikalib.ru/about/news/detail.php?ID=34627. Это ссылка на старую новость, но там указаны контактные телефоны. Попробуйте получить справку у них.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Куплю кораллы.тел.61-29-29          Куплю ноутбуки (рабочие, нерабочие).тел.386-006          Работа.тел.8-924-555-03-60          1-комнатная в 105 кв.тел.606-877          Приглашаем водителей такси, доплачиваем за заявки каждому.тел.300-300          В сеть обувных магазинов требуются администратор и продавцы-консультанты.тел.8-914-835-79-12          Продам машину дров.тел.646-272          Продавец.тел.42-70-76          Торговый представитель с л—а (можно без опыта).тел.42-70-76          Мерчендайзер.тел.42-70-76          Оператор 1С (опыт).тел.42-61-89          Требуется менеджер по продажам.тел.35-39-02          Требуется официант, повар.тел.626-331          Стань таксистом. Выгодное сотрудничество. Без рейтингов, штрафов, приоритетов.тел.62-81-81          Куплю любой ноутбук.тел.40-50-06          Требуется семья пастухов.тел.63-13-11          Землячество с.Улюн, Улюкчикан, Ярикто состоится 2 марта в "Кристалл холл".тел.8-929-961-59-19          1-комнатная, ул. Жердева, 33.тел.62-67-75          Срубы с ФУНДАМЕНТОМ и зимней установкой: 6х7-250 тыс.руб., 7х8 - 310 тыс. руб, 8х10-410 тыс.тел.611-774          Бригада строителей с материалом для брусовых домов ищет работу.тел.616-196          Требуются водитель, грузчик, оператор, сертификатчик.тел.8-914-630-50-36          Землячество Эхирит-Булагатского и Баяндаевского районов приглашает земляков на праздничный вечер Сагаалган 3 марта в 18.00 ч.тел.69-06-98         
Подать объявление Все