21:00 Однажды в России (16+)

«Без спецпитания наши дети превращаются в инвалидов!»

Такой крик о помощи поступил на наш сайт от родителей, чьи  дети страдат целиакией. По статистике в России этому заболеванию подвержен 1 из 3 000 детей. О редком недуге и условиях жизни больных в сюжете.

27 Ноября 2009, 00:00       2 513

Такой крик о помощи поступил на наш сайт от родителей, чьи  дети страдат целиакией. По статистике в России этому заболеванию подвержен 1 из 3 000 детей. О редком недуге и условиях жизни больных в сюжете.

Оглядывая магазинные полки, Оксана Карюкина выбирает тщательно. Не всякий продукт попадает в её  корзину.

- Оксана Карюкина: В основном беру рис, гречку, кукурузную муку, макаронных изделий, к сожалению, нет.  Шоколад на фруктозе.  Беру мясо – мясо курицы, говядину, полуфабрикаты я не беру.

 В списках не значатся  копченья, соленья, все консервированное и даже простой хлеб, не говоря уже о сладкой выпечке. Почему – выясняется уже дома, где Оксану встречает сын.

Арсению – 3 года. Это на его хрупкие детские плечи легла пожизненная диета. Строгий отбор продуктов диктует диагноз – целиакия.

- Аюна Очирова, гастроэнтеролог:  Хроническое наследственное заболевание, которое характеризуется стойкой непереносимостью к белку – глютену, который содержится в злаковых культурах - пшенице, ржи, овсе.

- Оксана Карюкина:   С 6 месяцев прикармливать стали кашами. Хотелось, конечно, разнообразия: пшеничную кашку варили, манную немножко. После этого начался беспрерывный понос, стал стремительно худеть …

Они пережили первый шок и начали перестраивать питание. Оксана рассказывает, немало сил пришлось потратить, чтобы научиться готовить правильную пищу.

- Оксана Карюкина: Рисовая мука из Китая, из нее можно печь блинчики. Или из рисовой или гречневой. Из гречневой муки  хорошо получается печенье.

 Мудреные рецепты и продукты практически на вес золота. Не в каждом магазине города их можно найти. Несмотря на то, что в соседнем Иркутске специальная глютеновая еда – в открытом доступе. Но это – лишь одна проблема. Арсений не может пойти в детский сад. В отдельной кастрюле для него варить  никто не будет. Но он не единственный такой ребенок в Улан-Удэ. Родители детей с целиакией объединились в клуб «Жизнь без глютена».

- Оксана Карюкина:   Мы хотим, чтобы открыли одну  группу в каком-нибудь детском садике, которую бы могли посещать наши дети.  А так – и обеды, и ужины, и завтраки, и булочки  - все готовят  из пшеницы.  Мы написали письмо в Администрацию города, ждем ответа, обратят внимание или нет...

Пока в клубе  родители 8 ребят. И дать доступ в детсад этой горстке вполне возможно. Арсений только видеокамеры стесняется, а вообще  -  общаться любит. Если его ещё и в этом ограничить –  радостным его детство не назовешь. 

- Оксана Карюкина:  Будущее его, конечно, мне страшновато, но самое главное, чтобы он психологически понял – это не болезнь, это его образ жизни.

Теги:

Комментарии

Чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или войдите через соцсети:
0  
Григорий
Скажите, как связаться с этим обществом?
0  
SvetDobr
Григорий, написали на e-mail вам.
0  
Билсагаева Оксана
Подскажите,у меня тоже у дочери обнаружили этот диагноз.С чего начать я незнаю.Помогите!
0  
SvetDobr
Оксана, может быть вот это Вам поможет http://www.baikalib.ru/about/news/detail.php?ID=34627. Это ссылка на старую новость, но там указаны контактные телефоны. Попробуйте получить справку у них.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Куплю кораллы тел.61-29-29          Куплю ноутбуки (рабочие, нерабочие) тел.386-006          Рабочий, уборщица тел.69-20-40          Запись в группы обучения плаванию с 25.03.2017 г. тел.35-20-32          Бригада строителей с материалом для брусовых домов ищет работу тел.400-006          Куплю кораллы. Дорого тел.8-924-397-78-77          Продам дачу в СНТ "Юбилейный-1" тел.8-902-564-82-01          Торгпреды. Опыт тел.62-61-97          Продавцы (продукты) тел.66-33-77          Диспетчер тел.36-32-30          Требуется семья пастухов, в район тел.631-311          Требуется бухгалтер материальной группы. Резюме на bujan.2012@rambler.ru          Жилье. с.Бичура.тел.8-924-359-70-84          Срубы коттеджей, домов с фундаментом и установкой: 6х7 - 250 тыс.руб., 7х8 - 310 тыс. руб., 8х10 - 410 тыс. руб. тел.70-70-12          Требуются уборщицы, 5-2, 17 тыс.руб. тел.22-31-70          Пекари, кондитеры, разнорабочий тел.8-9021-69-89-15          Продаю торговое оборудование, б-у тел.8-924-013-93-93          В автомоечный комплекс "ГАРАЖИ" требуются мойщики тел.400-044          В новое большое кафе требуются повара, бармены, официанты тел.8-908-591-29-60          Требуются автослесари, "Империя-Авто" тел.65-88-66          Требуется тур-менеджер тел.61-41-21          Требуются сотрудники в общепит тел.38-20-38          Помощник бухгалтера тел.23-23-00          Продается парикмахерская тел.8-967-621-66-46          Требуются оператор 1С, товаровед, продавец, старший продавец тел.577-535          Продаётся дача на Левом берегу тел.36-92-92          Требуется продавец-консультант, кладовщик-грузчик тел.57-00-48          С-х участок, Иволга тел.8-983-535-07-45          Продаю дом в Радужном тел.69-77-22          Требуется менеджер торговли тел.8-902-457-34-96          Требуются продавцы кваса на летний период тел.8-908-595-87-67, 46-38-44          Участок, Поселье тел.62-37-30          1-комнатная в 105 кв. тел.606-877          Требуются машинист автомобильного крана 6 разряда; мастер строительно-монтажных работ, в-о. Опыт тел.44-69-36          КА "Вахта": Монтажники, бетонщики, разнорабочие тел.606-333         
Подать объявление Все